מהי תסמונת הקשת האוטיסטית?
תסמונת הקשת האוטיסטית (אוטיזם) היא הפרעה התפתחותית על בסיס נוירולוגי אשר מאובחנת לרוב כבר בילדות. עם זאת, האבחנה עשויה להקבע בשלב מאוחר יותר בחיים, אך לשם כך חייבת להיות עדות מוקדמת לתסמינים בילדות. האבחון נעשה לרוב על ידי צוות רב תחומי (הכולל למשל, פסיכולוגית, מרפאה בדיבורֿ, מומחית שמיעה ופסיכיאטרית). לשם ביצוע האבחנה, נבדקים תפקודים שונים, הכוללים את התחום התחושתי, החברתי/שפתי והמנטלי, לצד בחינת ההיסטוריה ההתפתחותית. חומרת ההפרעה והשפעותיה על תחומי החיים השונים משתנה ולכן נהוג להתסכל על אוטיזם כעל קשת, ספקטרום או מנעד.
כיום, בארה״ב כ-1.8% מכלל הילדים מאובחנים עם אוטיזם במהלך הילדות. שכיחות האבחון של אוטיזם גבוהה יותר בקרב בנים – יש המעריכים ביחס של 3 ל- 1. לא ידוע מספיק לגבי שכיחות האנשים הבוגרים הסובלים מאוטיזם ויתכנו הבדלים מגדריים בתחומים כמו יכולת בטוי רגשי וביכולת אמפטית, אך למיטב ידיעתי, הדבר טרם נחקר. מחקר לאורך זמן (לונגיטודינלי) בתחום האוטיזם המתנהל כעת בארה״ב ומתפרס על שישה מרכזים שונים מנסה להתחקות אחר ההשפעות ארוכות הטווח של ההתפתחות המוקדמת, במטרה לזהות גורמי סיכון שונים לאוטיזם. כיום, רווחת ההסכמה כי מתקיימים יחסי גומלין בין סביבה ותורשה סביב התפתחות אוטיזם.
התבטאות ואפיונים
איפיון מרכזי של הקשת האוטיסטית הינו קושי סביב תקשורת ואינטראקציה חברתית. למשל, עלול להיות קושי ביצירת קשר עין, במגע, בניהול שיחת חולין. במקרים רבים, אנשים על הקשת האוטיסטית משקיעים אנרגיה רבה בנסיון לפענח את ההתבטויות וכוונות של אחרים, כולל התקשורת המילולית והלא מילולית שלהם.
לעיתים, פיענוח זה לא יהיה מדויק למשל, הנאמר יובן באופן מוחשי ולא בצורה יותר מטפורית. הנסיון המתמשך לפענח ולהבין את האחר עלול להוביל לתשישות או לתחושה של עומס יתר, תחושה הקיימת ממילא לאור קושי מתמשך להתמודד עם גרויים תחושתיים מרובים. כפי שניסחה זאת גנדלין, מדענית על הספקטרום האוטיסטי אשר תיארה את תחושת השוני והניכור מהעולם ״הרגיל״ או הנוירוטיפי אשר ניסתה להבין, ניסיונות אלו גרמו לה להרגיש כאילו היא ״אנתרופולוגית במאדים״. לעתים אדם על הספקטרום יפתח תחום עניין ייחודי, שם חש בטוח יותר; יתכן שירצה לשוחח על כך מבלי להיות בהכרח קשוב למידת העניין של האחר באותו רגע.
קשיים ואתגרים
התסכולים הרבים בנסיון התמידי להבין את האחר ואת כוונותיו יכולים להוביל לקושי עם וויסות עצמי. הדבר עלול להוביל למה שכונה ״שחיקה או הסתגרות אוטיסטית״. חלק מהאנשים ישקיעו אנרגיה רבה בהסוואה של קשייהם כדי שאנשים בסביבתם יראו אותם כ-"רגילים". אך לצד האתגרים הרבים, יש גם הזדמנויות וכישוריים ייחודיים. למשל, לחלק מהאנשים על הספקטרום יש כישרון יוצא דופן בתחום הויזו-מרחבי. גרנדין העידה על עצמה שהיא חושבת בתמונות, מיד מתרגמת מילים לסרטון ויזואלי אשר היא מצליחה לערוך, למשל כשהיא פותרת בעיות עיצוביות הקשורות לעבודתה.
לרוב, על מנת לחוש בטוחים ולהימנע מחוסר וודאות, אנשים על הקשת האוטיסטית יזדקקו לשגרה קבועה ועלולים להתקשות בהתמודדות עם שינויים פתאומיים. התנהגויות או ריטואלים החוזרים על עצמם עשויים להופיע על מנת להתמודד עם שינוי לא צפוי במטרה לייצר תחושת המשכיות, יכולת חיזוי ובטחון.
כמו בהרבה מצבים נפשיים וגופניים, תיתכן חפיפה או קו-מורבידיות בין הפרעות. כלומר, אדם עשוי להיות מאובחן עם אוטיזם לצד מצבים נוספים. עם זאת, חשוב להבחין בין אוטיזם לבין מצבים אחרים. לדוגמה, בין התכנסות פנימית והדממה (autistic shutdown) הנפוצה בקרב אנשים על הספקטרום האוטיסטי, שמטרתה הירגעות והתאוששות בשל החיים עם שיגרה המאופיינת בגריית יתר (רעש, אורות, הבעות פנים), לבין דיכאון והתכנסות אצל אדם נוירוטיפוסי, אשר אולי חווה תבוסה או יאוש רגעיים.
שכיחות וגורמי סיכון
כפי שצוין, אוטיזם שכיח יותר אצל גברים. נראה כי יש תת-איבחון בקרב ילדות/נשים. הסיבות לכך עשויות להיות חוסר במודעות להבדלים אפשריים בקרב נשים. כיום, ישנה תופעה מתפתחת של איבחון-עצמי בקרב נשים, לאחר חשיפה לסרטונים והסברים באינטרנט של נשים אחרות.
נראה כי ההימצאות על הספקטרום שכיחה בתוך משפחות. נתיב שכיח לאבחון הינו שייכות למשפחה בה כבר יש בן משפחה מאובחן. נראה כי בקרב אחת מתוך חמש משפחות עם ילד מאובחן על הספקטרום ימצא ילד נוסף. לדברי פרופ׳ קרלונה, אשר מצוטט במאמר בניו יורק טיימס, בניגוד לאמונות שגויות שרווחו בציבור בעבר – הורים אינם "יוצרים" אוטיזים (קרלונה, 2020). ישנם מספר גורמי סיכון אשר עשויים להשפיע על התפתחות אוטיזם, הכוללים מוטציות גנטיות נדירות, הריון ולידה בגיל מבוגר ולידה לפני המועד המצופה. עם זאת, אין סיבות ברורות להופעת האוטיזם. ישנם גם גורמי סיכון אשר נשללו, ביניהם עישון בקרב ההורים, נטילת תרופות ממשפחת ה- SSRI (נוגדי דיכאון), לידה בניתוח קיסרי, טיפולי פוריות וחיסונים.
התיאוריה הפוליווגלית ותסמונת הקשת האוטיסטית
רבים מן התסמינים הקשורים לקשת האוטיסטית ניתן לבחון כיום דרך נקודת המבט של התיאוריה הפוליווגלית, אשר מאפשרת הסתכלות חדשה על מצבים נפשיים ופסיכיאטרים שונים (Porges, 2019). בהקשר של אוטיזם, גישה זו משפרת את הבנתנו אודות תופעות כגון פתיחות לקשר חברתי, היעדר יחסי של ביטוי רגשי בהבעות הפנים, לקויים בהבעתיות (אקספרסיביות) רגשית באמצעות פרוזודיה ונימת הקול, רגישות לרעש, ואף לגבי קשיים בעיכול או קשיים לבביים אשר לעתים מלווים אנשים על הספקטרום.
לפי פורג׳ס, מדען אמריקאי המלמד באוניברסיטת צ׳פל היל בניו קרוליינה, ההתנהגות והרגשות שלנו קשורים ומושפעים מוויסות (רגולציה) עצבי, וויסות שמערכת העצבים האוטונומית מספקת לאיבריים הפנימיים (כמו הריאות והלב) ולתקשורת הדו-כיוונית המתרחשת בין מערכות שונות בגוף ובמוח, כולל מערכת העיכול.
מערכת העצבים שלנו סורקת את הסביבה החיצונית במטרה לאתר האם אנו בטוחים או האם אנו בסכנה, ולהגיב בהתאם, למשל דרך תגובות של "הלחם או ברח" (Fight or Flight) או תגובות של פריז ו/או התמוטטות רגעית. רפרטואר התגובות שלנו לאיום ולסכנה מחווטות בנו מגיל צעיר והן מופיעות עוד לפני שהמוח החושב (הקורטקס) נכנס לפעולה. באוטיזם, התגובה הסימפטטית של ״הלחם או ברח״ נוכחת יותר מאשר התגובה הוונטרלית התומכת בתחושת ביטחון וחיבור חברתי. זהו הסבר אפשרי לפרצי הזעם הבלתי נשלטים בקרב אנשים על הקשת האוטיסטית, אשר הם למעשה תגובה אוטונומית לתחושה של איום וסכנה או לתחושת חוסר ביטחון בקשר עם אדם אחר. תתכנה גם תגובות אחרות, כמו התגובה הדורסלית והרצון להיעלם. מכאן שהטיפול באנשים על הקשת האוטיסטית דרך גישה זו יתמקד ביצירת "איים" או מרחבים של ביטחון אשר יזרימו אנרגיה וונטרלית למערכת ויעזרו להתמודד עם סימנים של סכנה. ככל שאדם יחוש בטוח יותר, כך הוא יוכל להיות פתוח יותר לקשרים חברתיים. פורג׳ס פיתח וממשיך לחקור תוכנית טיפולית המיועדת לאנשים עם אבחנה של תסמונת הקשת האוטיסטית באמצעות גרייה שמיעתית.
מקורות
CDC – Center for Disease Control and Prevention website.
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/seed.html (last accessed, 11/6/2022)
Grandin, T. (1996). Thinking in Pictures and Other Reports From My Life With Autism. New York: Vintage
Porges, S. (2019). Brain-body connection may ease autistic people’s social problems. Spectrum. Autism Research News.
https://www.spectrumnews.org (last accessed, 12/6/2022)
Zeliadt, N. (2020). What Causes Autism? New York Times.
https://www.nytimes.com/2020/04/20/parenting/autism-causes.html (last accessed, 11/6/2022)
